משט הצדעה למען חקר מחלת ניוון השרירים איי.אל.אס ייערך מחר (יום ה', 23.3.06) מול חופי הרצליה ותל אביב. במשט ישתתפו 15 חולים ומלווים והוא נועד להגביר את המודעות לגורלם של החולים במחלה חשוכת המרפא.
הסירה שבה יערך המשט נתרמה לנושא על-ידי סוון בר, המנהל המדעי של חברת אקו אושן. הסירה משמשת למחקרים אקולוגים של החי והצומח מתחת לפני הים.
מחלת ניוון השרירים איי.אל.אס היא מחלה ניוונית נדירה. בישראל ישנם 400-500 חולים במחלה ומדי שנה מתים ממנה מעל 100 איש. חברות התרופות וגופי המחקר לא השקיעו במהלך השנים משאבים לחקר המחלה בשל נדירותה וחוסר הכדאיות הכלכלית בכך.
לפני כשנתיים הקים דוד כהן, איש עסקים מחיפה, את עמותת "ישראלס", העוסקת בגיוס תרומות למימון מחקרים למציאת תרופה למחלה. שישה מחקרים כבר יצאו לדרך במימון העמותה. מנכ"ל העמותה, ניר צורן, מוביל בימים אלו מהלך של בחינת מספר הצעות מחקר נוספות שהוגשו על-ידי חוקרים ממוסדות המחקר המובילים בישראל ואשר יכולים לשפוך אור חדש על הסיבות לפריצת המחלה, בדרך למציאת התרופה.
המשט ייצא בשעה 12:00 מהלגונה במרינה בהרצליה לכיוון תל אביב וחזרה. המשט יערך כשעתיים.
השבוע מארחת עמותת ישראלס את ד"ר בוב בראון מבית החולים האוניברסיטאי בהרווארד, בכיר החוקרים בעולם של מחלת ניוון השרירים איי.אל.אס. במהלך השבוע קיים ד"ר בראון סדרת פגישות עם חוקרים ישראלים של מחלת האיי.אל.אס ועם נציגי חברת טבע, במגמה לעמוד על כיווני המחקר של המחלה בישראל.
מידע על פעילות העמותה לחקר ניוון השרירים איי.אל.אס באתר: www.israls.org
תגובות
רגע, שקט פה מדי
דעתך חשובה - תהיו הראשונים להגיב על הכתבה