יש להקים קרן שתממן צורכי ילדים חשוכי מרפא

עמותת ילדים של החיים קוראת למפלגה שתקים את הממשלה הבאה, להתחייב להקים קרן שתממן את צרכיהם המיוחדים של ילדים חשוכי מרפא.

העמותה דורשת שהקרן תממן תרופות שלא נחשבות למצילות חיים, אלא למשפרות את איכות החיים, טיפולים מיוחדים ורכישת ציוד שיסייע להם בתפקודיהם היומיומיים.

עמותה זו פועלת משנת 2001 על-מנת להעניק סיוע לילדים הסובלים ממחלות כרוניות קשות. הסיוע כולל: טיפולים רפואיים, מימון תרופות, טיפולים פרא רפואיים ומימון צרכים אחרים ובכללם דיור.

ישנם אלפי ילדים בישראל החולים במחלות נדירות, כאשר בשל נדירות המחלות והתסמונות, הילדים שלוקים בהן אינם זוכים לטיפול הולם. מדובר בתסמונות ובמחלות כדוגמת: ווטר סינדרום, מחלות לב, עיוורון, פיגור, אוטיזם, ניוון שרירים ועוד.

הרשויות הממסדיות וחברות הביטוח מתקשות להתמודד עם הטיפול בילדים הללו, ולכן הם אינם מקבלים סיוע כלשהו. אין הם מקבלים את מלוא הסיוע שלו הם זקוקים ממוסדות המדינה וברוב המקרים, הטיפול שהם זוכים לו עונה רק על צרכיהם הבסיסיים ביותר.