עמותת ילדים של החיים קוראת למפלגה שתקים את הממשלה הבאה, להתחייב להקים קרן לילדים חשוכי מרפא שתממן: תרופות שלא נחשבות למצילות חיים אלא למשפרות את איכות החיים, טיפולים מיוחדים ורכישת ציוד שיסייע להם בתפקודיהם היומיומיים.
אלפי ילדים החולים במחלות נדירות חיים בישראל. בשל נדירות המחלות והתסמונות, הילדים שלוקים בהן אינם זוכים לטיפול הולם. מדובר בתסמונות ובמחלות כדוגמת: ווטר סינדרום, מחלות לב, עיוורון, פיגור, אוטיזם, ניוון שרירים ועוד. הרשויות הממסדיות וחברות הביטוח מתקשות להתמודד עם הטיפול בילדים הללו, כך שדווקא הילדים שזקוקים יותר מכל לעזרה, שתסייע להם בתפקוד היומיומי אינם זוכים למענה.
הנפגעים העיקריים מהפערים החברתיים והכלכליים שקיימים בישראל הם הילדים, שבנוסף להיותם חלק משכבות המצוקה סובלים גם מנכות. ילדים אלו אינם מקבלים את מלא הסיוע לו הם זקוקים ממוסדות המדינה וברוב המקרים,הטיפול שהם זוכים לו עונה רק על צרכיהם הבסיסיים ביותר, אבל לא באמת מסייע להם לנסות ולחרוג מנכותם.
עמותת ילדים של החיים, הוקמה כדי לענות לצורכיהם של אותם ילדים. העמותה מעניקה סיוע המתבטא בציוד ובתמיכה נפשית וחברתית לילדים החולים ולהוריהם. הילדים שזכאים לסיועה של העמותה, מגיעים אליה ממערך העובדים הסוציאליים בארץ. העמותה אינה מעבירה כסף למשפחות אלא רוכשת עבורם את המוצר או השירות להם הן זקוקות בעזרת כספי התורמים.
מאז הקמתה, סייעה העמותה לעשרות ילדים ולמשפחותיהם ברכישת: תרופות, ציוד מתקדם שמסייע לניידות הילדים, מחשבים ואפילו נרכש קרוואן, עבור ילד שנפטר בינתיים, שלמשפחתו לא היה מקום לגור.
תגובות
רגע, שקט פה מדי
דעתך חשובה - תהיו הראשונים להגיב על הכתבה