אוכלים עד מוות - אירוע התרמה של עמותת פראדר-ווילי

באירוע "לא קוראים לי ווילי", שיתקיים מחר, (יום ב', 6.3.06) החל מהשעה 20:00, באודיטוריום בית חיל האוויר בהרצליה, תוצג תערוכה של תצלומי פסלים שפוסלו על-ידי דורון בוגר הלוקה בתסמונת; יוקרן הסרט "גן השובע", המספר את סיפורה של נערה עם התסמונת; תתקיים הופעה של דיירי ההוסטל ממבשרת ציון שלוקים בתסמונת בשיר "לא קוראים לי ווילי" ולהקת המפוחיות אדלר תופיע במופע חדש.

פראדר-ווילי, מחלת הרעב הקטלני, גורמת לתחושת רעב אין סופית ודורשת השגחה מתמדת כדי שהלוקה בה לא יאכל עד מוות. בנוסף היא גורמת לעיכוב בהתפתחות, לעיכוב בגדילה ולעקרות, להתנהגות אובססיבית ולהתפרצויות רגשיות. התסמונת נחשבת לנכות נדירה (1:15,000), שניתן לגלותה בבדיקת הריון, אולם הבדיקה אינה ממומנת ע"י משרד הבריאות ועלותה הגבוהה מרתיעה נשים רבות מלבצעה.

פראדר-ווילי פוגעת ביכולת התפקוד של הסובלים ממנה. החולים נאלצים לחיות כל חייהם תחת השגחה של 24 שעות ביממה, מאחר שאין ביכולתם לשלוט על הצורך לאכול, מה שאומר שעלות אחזקתו הממוצעת של חולה לאורך כל ימי חייו מגיעה למיליון דולר. אולם, על אף העלויות הגבוהות הביטוח הלאומי מכיר בלוקים בתסמונת כנכים רק במידה שפיגור מתלווה לתסמונת. במידה והחולה לא מאובחן כמפגר, המדינה לא משתתפת בעלויות ההגנה עליו מפני עצמו.

על-אף הקשיים, ניתן למצוא אופטימיות בפסליו הייחודיים של דורון בוגר, בנם של עורית בוגר והרצל בודינגר (מפקד חיל האוויר לשעבר), הלוקה בתסמונת. בפסליו ניתן לראות את המאבק היומיומי ברעב הקטלני. למרות הנושאים השמחים שהוא בוחר לפסל, ניתן לראות בכל הפסלים את גודלו של הפה המורעב המלא בשיניים מחודדות שנדמה שהן עומדות לנגוס בכל מה שלפניהן. תצלומי פסליו הייחודיים, יוצגו באירוע ההתרמה של העמותה (לבקשתכם יישלח תצלום מוגדל ובאיכות גבוהה).

אגודת פראדר-ווילי הוקמה בשנת 1992 על-ידי הורים לילדים הלוקים המחלה, במטרה לקדם את הטיפול בחולים, לשפר את איכות חייהם של החולים במחלה ולהקים מסגרת תומכת לבני משפחות המטופלים בחולים למשך כל ימי חייהם.

האירוע "לא קוראים לי ווילי", יתקיים ביום ב', ה-6 במרס כאמור החל מהשעה 20:00, באודיטוריום בית חיל האוויר, ברחוב ז'בוטינסקי 15 בהרצליה. מחיר כרטיס 150 ש"ח. הכספים קודש לסיוע בשיפור איכות חייהם של הלוקים במחלה.