חולי התלסמיה רוצים איכות חיים מינימלית

חולי תלסמיה ואגודת התלסמיה הפגינו היום (א', 5.3.06) בשעה 12:00 מול ישיבת ועדת הסל, סמוך למכון גרטנר בבית החולים שיבא תל-השומר, ודרשו להעלות את תרופת ה"אקסג'ייד" לדיון בוועדה.

משרד הבריאות הנחה את חברי וועדת הסל שלא לדון בתרופה "אקסג'ייד" לטיפול בעודף בזל כרוני, מאחר ומדובר בתרופה חדשה שנרשמה בישראל רק בשבועות האחרונים.

הטיפול הקיים כיום כולל חיבור למשאבה סופחת ברזל לכל יום למשך 8-12 שעות, ונעשה באמצעות דקירת מחט כל יום בבטנם של ילדים בגילאי 5-6. ללא הטיפול החולים חושפים את עצמם למצבים מסכני חיים.

התרופה החדשה מציעה לאותם חולים טבלייה מסיסה במים, הנלקחת פעם ביום, כאשר עלות התרופה למדינה עומדת על 2-3 מיליון שקלים.

תלסמיה מוגדרת אחת מחמש המחלות הקשות ואף נמצאת בחוק המחלות הקשות. החולים בה הם בעיקר אוכלוסיות חלשות - תושבי עיירות פיתוח ופריפריה ואזרחים מהמגזר הערבי.