קבוצת תמיכה לילדים חולי תלסמיה בשניידר

ביחידה ההמטולוגית במרכז הרפואי "שניידר" לרפואת ילדים נפתחה קבוצת תמיכה לילדים חולי תלסמיה, ביוזמת מנהלת היחידה, פרופ' חנה תמרי.

קבוצת התמיכה מיועדת לילדים החולים, בגילאי 11-13 ולמשפחתם על-מנת לעזור להם להתמודד הן עם המחלה הקשה והן עם ההשפעות החברתיות שהיא מביאה עימה.

במסגרת המפגשים יקבלו המשתתפים אינפורמציה לגבי המחלה, תינתן לילדים הזדמנות לשאול את הצוות הרפואי המטפל שאלות שונות, והזדמנות לשתף ולדבר על הקשיים הכרוכים במחלה ובטיפול בה.

במפגשים שנערכו עד-כה, סיפרו הילדים על עצמם ועל דרך התמודדותם עם המחלה, דיברו על הקשיים העולים מן הצורך בטיפול המתמיד במחלה ועל השלכותיה לגבי תחומי חייהם השונים.

פרופ' חנה תמרי, מנהלת היחידה ההמטולוגית במרכז הרפואי "שניידר" לרפואת ילדים, מסרה: "המפגשים שהתקיימו עד-כה זכו להצלחה רבה, הילדים ניהנו מן ההזדמנות לשתף ולהשתייך לקבוצת תמיכה, שבה כולם מתמודדים עם קשיים דומים. המפגש האישי והלא-פורמלי של הילדים עם הצוות המטפל אפשר לשאול שאלות באופן פתוח. לאור הצלחת הקבוצה, הצוות המטפל ביחידה ההמטולוגית בונה בימים אלו תוכנית לקיום מערך קבוע של קבוצות תמיכה דומות לילדים ולהוריהם".

מחלת תלסמיה - מהי?

תלסמיה היא מחלת חסר דם כרוני תורשתי, המצריכה מתן עירויי דם מידי שלושה שבועות. עקב עירויי הדם החוזרים, מתפתח עומס ברזל העלול, במקרה שאינו מטופל כראוי, לגרום לאי ספיקת לב ואף למוות. בכדי למנוע זאת, ניתן לילדי התלסמיה טיפול בתרופה קושרת ברזל (דספרל) הניתנת בהזרקה תת-עורית למשך 10 שעות ביום. טיפול זה, במידה שהוא ניתן בהתמדה, יכול למנוע את עומס הברזל ואת מחלת הלב הנגרמת בעקבותיו.