כשל בין המשרדים: חולי קרוהן וקוליטיס מתקשים לקבל תו נכה

הוועדה המיוחדת לפניות הציבור דנה השבוע בדרישה להכיר במגבלות התפקודיות של חולי קרוהן וקוליטיס כיבית לצורך קבלת תו חניה לנכה, על-רקע טענות כי הכללים הקיימים מתמקדים כמעט רק במוגבלות הליכה - ואינם נותנים מענה לחולים הזקוקים לנגישות מיידית ליעדם בשל מאפייני מחלתם.

יו"ר הוועדה, ח"כ אושר שקלים, קרא בתום הדיון לשנות את דרך הטיפול בנושא: "צריך להקל את מתן האישורים בשביל אנשים חולי קרוהן וקוליטיס, כך שיוכלו לקבל תו נכה שעבורם זה עולם ומלואו". לדבריו, נחשף "כשל ארגוני בסנכרון בין משרד התחבורה למשרד הבריאות", ועל משרד הבריאות לקבוע תבחינים רפואיים ברורים שיאפשרו למשרד התחבורה לקבל החלטות עקביות.

הדרישה: להכיר בפגיעה בניידות גם בלי קושי בהליכה

בישראל חיים כיום כ-70 אלף חולים במחלות מעי דלקתיות כרוניות. חלקם מתמודדים בתקופות של מחלה פעילה עם צורך דחוף ובלתי צפוי בגישה לשירותים, באופן שהופך חיפוש ממושך אחר חניה או חניה מרוחקת לפגיעה ממשית בחופש התנועה וביכולת לצאת מהבית. במכתב שהגישה העמותה הארצית לקרוהן ולקוליטיס לוועדה נטען כי עבור חולים אלה, היכולת לחנות במהירות סמוך ליעד "אינה מותרות - היא צורך תפקודי מן המעלה הראשונה".

הקושי, כך נטען בדיון, נובע מכך שמבחני הזכאות לתו חניה לנכה נבנו בעיקר סביב מוגבלות פיזית בניידות. אולם אצל חולי קרוהן וקוליטיס הפגיעה בניידות אינה בהכרח נובעת מהליכה מוגבלת, אלא מן הצורך להגיע ללא שיהוי למקום בטוח ונגיש. בעמותות החולים הזהירו כי אי-הכרה במצב זה מרחיקה חולים מן המרחב הציבורי, פוגעת ביכולתם לעבוד, ללמוד ולהשתתף בחיי היום-יום, ולעיתים מובילה להסתגרות בבית.

סילבי עומר, מנכ"ל העמותה הארצית לקרוהן ולקוליטיס, אמרה בדיון: "אתגר החניה פוגע בחופש התנועה ובכבוד האדם של החולים". לדבריה, הדחיפות להגיע לשירותים עלולה ליצור מצבים קשים ומשפילים, ולכן סוגיית התו אינה שולית אלא נוגעת ישירות ליכולת לנהל שגרת חיים בסיסית.

עדויות על מצוקה - וטענה להחלטות לא אחידות

בדיון נשמעו עדויות של חולים ואנשי מקצוע שתיארו פער בין חומרת המצב הרפואי לבין אופן בחינת הבקשות בפועל. הפרופסור איל ברסלר, חבר העמותה הארצית לקרוהן, סיפר על מקרה אישי שבו התעכב בחיפוש חניה בדרכו להרצאה, חווה אירוע משפיל ונאלץ בכל זאת להופיע בפני קהל חוקרים. הדברים המחישו, לדבריו, כי בתקופה שבה המחלה פעילה היא עלולה להשפיע עד כדי פגיעה קשה בתפקוד התעסוקתי, הפיזי והנפשי.

הד"ר שפרה וולגלרנטר, המתמודדת עם קרוהן, סיפרה כי לאחר ניתוח התקשתה לצאת מן הבית, אך בקשתה לתו נכה נדחתה בטענה שמצבה אינו מסכן חיים. לדבריה, גם לאחר שצירפה מכתב רפואי נוסף, הטיפול בבקשה הסתבך והיא נאלצה לנהל מאבק ממושך עד לקבלת האישור.

הד"ר מתתיהו וטרמן, נציג החוג הרפואי למחלות מעי דלקתיות, טען כי ההכרעות אינן עקביות: "יש לי מטופל שלא מקבל תו נכה למרות שמצבו קשה מאוד, ולעומתו חולה אחר שמצבו פחות חמור וכן קיבל". לדבריו, היעדר נוהל מוגדר וברור פוגע גם בשוויון בין המבקשים וגם באמון הציבור במערכת.

טיוטת הנוהל החדשה - בלי קרוהן וקוליטיס

במוקד הדיון עמדה גם טיוטת נוהל שפרסם משרד התחבורה באפריל 2025 להסדרת הגשת בקשות לתו חניה לנכה. לפי מכתב של ארגון "בצלמו" שהוגש לוועדה, הטיוטה מחייבת לצרף מסמכים רפואיים בהתאם לרשימת תחומים מוגדרת - אך מחלות מעי דלקתיות אינן נכללות ברשימה. הארגון טען כי המשמעות המעשית היא הדרה של חולי קרוהן וקוליטיס מן המסלול המוסדר לקבלת תו.

יאיר שרגא מארגון "בצלמו" אמר בדיון כי משרד התחבורה טרם תיקן את הטיוטה ולא הבהיר אם חולי מעי דלקתי ייכללו בה. לדבריו, "אנחנו מדברים על אנשים שהם מעל 60 אחוז נכות. משרד התחבורה מצפצף על הכנסת". במכתב שהעביר הארגון נכתב עוד כי הנוהל החדש טרם נכנס לתוקף, וכי בינתיים נמשכים עיכובים ארוכים בטיפול בבקשות - לרבות הנפקת תווים זמניים בלבד גם לחולים שמצבם הרפואי כרוני וקבוע.

גם קואליציית עמותות למען חולי IBD פנתה לוועדה עוד בפברואר בדרישה לקיים דיון דחוף בנושא, בטענה כי אגף הרישוי חדל כמעט לתפקד ביעילות בתחום תווי הנכה, וכי בעלי מוגבלויות רבים נותרים חודשים ארוכים ללא מענה, ללא שקיפות וללא לוח זמנים ברור. במסמך הודגש כי מדובר באמצעי ניידות חיוני, ולא בהטבה מנהלית.

משרד התחבורה: זמן ההמתנה - עד 60 יום

אתי סבן, נציגת משרד התחבורה והבטיחות בדרכים, אמרה בדיון כי משך ההמתנה לקבלת תו נכה עומד כיום על עד 60 יום, שלדבריה הוא פרק זמן סביר. היא הסבירה כי משרד התחבורה אינו גוף רפואי, ולכן הרופאים הבוחנים את הבקשות נשענים על המסמכים שמצורפים אליהן ועל נתונים שמתקבלים מן הביטוח הלאומי. לדבריה, "נשמח שיהיה ממשק עם משרד הבריאות. ניסיתי לפנות כמה פעמים ולא קיבלתי מענה".

מנגד, עו"ד רות פרמינגר, נציגת ארגון פגועי גפיים, טענה כי התמונה בשטח שונה וכי גם אוכלוסיות אחרות הזכאיות לתווי חניה נתקלות בקשיים. לדבריה, תהליך קבלת התו נמשך לעיתים יותר מחודשיים, ומשרד התחבורה אינו מתנהל באופן הולם מול הזכאים באמת.

רן שוויד, נציג משרד הבריאות, אמר כי אינו יודע על קשר מסודר המתקיים כיום בין משרדו למשרד התחבורה בנושא, והוסיף כי יבדוק זאת. עם זאת, הוא העיר כי צירוף משרד ממשלתי נוסף לתהליך אינו בהכרח מהלך שיזרז את הטיפול.

העמותות דורשות הכרה, לא שינוי חקיקה רחב

חיים פיליפ, מנכ"ל עמותת "עזרי מעם", אמר כי לא כל מי שסובל ממגבלות תפקוד בשל קרוהן וקוליטיס פונה לביטוח הלאומי. לדבריו, יש חולים העובדים ומתפקדים אך עדיין נתקלים בקושי יומיומי משמעותי, בעוד שמשרד הרישוי אינו מכיר כיום במחלות אלה כחלק מן התבחינים לתו נכה.

יחזקאל אשכנזי, חבר הנהלת העמותה, הדגיש כי הדרישה אינה ליחס מועדף אלא להכרה בסיסית במציאות החיים של החולים: "אנחנו לא מבקשים טובות ולא דורשים שינויי חקיקה, אלא הכרה בסיסית במציאות החיים של חולי קרוהן וקוליטיס". לדבריו, יש חולים שאינם מסוגלים להתרחק משירותים אפילו לזמן קצר, והיעדר תו פוגע בהם מדי יום.

רגדה ברקאט, סמנכ"ל עמותת ניסאן, הוסיפה כי לעמותה מגיעות פניות רבות מאנשים שנושרים ממקומות לימוד ועבודה בשל הקושי להתנייד ללא תו. מכתב שהוגש לוועדה מטעם עמותות ניסאן ועזרי מעם כבר בפברואר התריע כי חולים רבים נותרים ללא מענה, והזהיר מפני פגיעה ממשית ביכולת לנהל חיים עצמאיים.

הוועדה: נדרש קו ישיר בין המשרדים

ח"כ אימאן ח'טיב יאסין (רע"ם) קראה במהלך הדיון להכניס תיקון מפורש שיכיר במגבלות הנובעות ממחלות מערכת העיכול. לדבריה, חולה שנדרש לחפש חניה במקום ציבורי שאינו בשליטתו עלול להיקלע למצב משפיל, ולכן על המדינה להתאים את החוק והנהלים למציאות הרפואית.

בתום הדיון סיכם יו"ר הוועדה שקלים כי נדרש תיאום ישיר בין משרד הבריאות למשרד התחבורה, כדי לגבש תבחינים רפואיים ברורים ולהקל על חולי קרוהן וקוליטיס בקבלת תווי חניה במקרים המצדיקים זאת. הדיון מצטרף לדיון נוסף שקיימה ועדת הבריאות בנושא מחלות המעי הדלקתיות, שבו הזהיר משרד הבריאות כי בתוך כארבע שנים צפוי מספר החולים בישראל להגיע ליותר מ-100 אלף, וכי עדיין אין הגדרה מוסדרת למרפאות IBD ולצוותים הייעודיים הנדרשים לטיפול בהם.