תוכנית הסברה על נישואי קרובים בחברה הערבית - בתוך חודשיים

ועדת המדע והטכנולוגיה קיימה (יום ג', 17.11.20) דיון לבחינת נושא הפחתת מחלות גנטיות ומומים מולדים בחברה הערבית בישראל. מנהלת תחום קידום בריאות במוסדות החינוך במשרד החינוך אפרת לאופר, הודתה בפני הוועדה כי אין במשרד חומר שמלמד על מחלות גנטיות וכי הם פעילים בכל הקשור לקידום כישורי חיים, ואמרה: "אין לנו תוכנית העשרה לתלמידים, אבדוק מול המשרד ואחזור לעדכן את הוועדה".

בדיון נשמעה עדותו של הורה שבנו חלה במחלה הנדירה- MORQUIO, שלדברי אורנה סטרץ חכם, רופאה מטבולית מבית החולים סורוקה חלו במחלה זו בישראל 26 חולים שמתוכם 19 חולים בדואים תושבי הדרום, שבהשוואה לארה"ב בה נמצא רק 4 חולים.

מנהל המחלקה לגנטיקה במשרד הבריאות עמיהוד זינגר, השיב לשאלות חברי הנסת שעלו במהלך הדיון בעניין התרופה הנחוצה למחלה הגנטית הנדירה- MORQUIO והשיב כי הוגשה וממתינה לאישור ועדת הסל. כמו-כן, זינגר הצביע על כך שהם מנסים להתמודד עם המחלות הגנטיות באמצעות תוכנית לצמצום התופעה אך ישנם קשיים בדרך ואמר: "נישואי קרובים הוא נושא מאוד חשוב בחברה הבדואית, וכדאי להיבדק, נוכל להציע את הבדיקה הזאת דרך הקופות חולים". והוסיף: "בסל ישנן 70 תרופות שמציעים אותן לחברה הבדואית.

אורנה סטרץ חכם, מבית החולים סורוקה אמרה כי למרות כל מה שנעשה במכון הגנטי בסורוקה כולל מחלות נדירות הם מפיקים מכך כי יש ללכת לכיוון הקהילה, ואכן להציע לנשים לקיים בדיקה: "ישנם 26 חולים במחלה הנדירה- MORQUIO בישראל, מתוכם 19 חולים בדואים, שזה מספר עצום, בהשוואה לארה"ב ששם רק 4 בכל המדינה".

סטרץ הוסיפה כי התרופה מוגשת לוועדת הסל מזה 5 שנים והוועדה אינה מאשרת: "התרופה מסורבת מהסיבה שהיא יקרה, וברגע שהחולים קיימים הם באחריות המדינה ומגיע להם לקבלה".

בתום הדיון יו"ר הוועדה ח"כ עינב קאבלה הביעה אכזבה מתגובות נציגי המשרדים ואמרה: "מדהים כמה מעט צריך כדי למנוע את המחלות הגנטיות ולהשיג המון, זהו תחום שלא מצריך השקעה של מיליארדים". וסיכמה את הדיון בכך שהיא דורשת ממשרד החינוך תוכנית פעולה להסברה בקרב החברה הערבית בפרק זמן של חודשיים".