קווים מנחים חדשים ל-ALS

האקדמיה האמריקנית לנוירולוגיה פרסמה קווים מנחים חדשים המזהים את הטיפולים היעילים ביותר למחלת ALS (ניוון שרירים), או בשמה הנוסף, מחלת לו גריג.

רופאים רבים מציעים לעיתים קרובות טיפולים חשובים הקיימים כיום לאנשים הסובלים מ-ALS, אך אלו לא מנוצלים על-ידי החולים, כך לדברי עורכי הדוח, מהמחלקה לנוירולוגיה במרכז הרפואי 'קליפורניה פסיפיק' שבסן פרנסיסקו ומהאקדמיה האמריקנית לנוירולוגיה. לדבריהם, חשוב שאנשים עם ALS ידעו כי ישנם טיפולים זמינים רבים יותר כיום שיכולים להקל על הקושי של המחלה, ורצוי שהחולים יפנו לנוירולוגים המודעים לקווים המנחים החדשים הללו ועוקבים אחריהם.

עד כה לא ידוע מהו הגורם ל-ALS וכן לא ברור מדוע המחלה פוגעת באנשים מסויימים ולא באחרים. "בזמן שאנו ממתינים למרפא, אנשים צריכים לדעת כי ניתן לעשות הרבה כדי להפוך את החיים לקלים יותר ולארוכים יותר", אמר ד"ר רוברט ג'י. מילר, שעמד בראש עורכי הדוח.

מחלת ALS היא מחלה נוירולוגית קטלנית המתקדמת במהירות ותוקפת את תאי העצב השולטים בשרירים הרצוניים. אנשים הסובלים מהמחלה מאבדים את היכולת לעמוד וללכת ואת היכולת להשתמש בידיים ובזרועות. בסופו של דבר הם מפתחים קשיי נשימה ובליעה. למרות שרוב החולים מתים בתוך שלוש עד חמש שנים מהתחלת הופעת התסמינים, כ-10% שורדים 10 שנים או יותר.

על-פי הקווים המנחים, יש להציע את התרופה רילוזול (רילוטק) לאנשים הסובלים מ-ALS כדי להאט את קצב התקדמות המחלה. רילוזול היא התרופה היחידה שאושרה על-ידי מנהל המזון והתרופות האמריקני לטיפול ב-ALS ויש לה השפעה מסויימת על הארכת החיים.

הקווים המנחים קובעים גם כי אפשר להאריך חיים ולשפר את איכות החיים לחולי ALS על-ידי שימוש במכשיר המסייע לנשימה. מאחר שתזונה גם היא משחקת תפקיד קריטי בהארכת החיים, אנשים עם ALS המשתמשים בצינור הזנה הידוע כ-PEG יכולים גם כן להאריך את חייהם.

בנוסף, הקווים המנחים ממליצים לרופאים להציע לחולים בוטולינום טוקסין לטיפול בהיווצרות כמות עודפת של רוק, או הזלת רוק מהפה במידה שתרופות אוראליות אינן עוזרות. רופאים צריכים לשקול גם ביצוע בדיקות סריקה לחולים כדי לבחון בעיות התנהגות או בעיות קוגנטיביות מאחר שבעיות כאלו עלולות להשפיע על הנכונות של החולים לקבל את הטיפולים המוצעים.

הקווים המנחים מציעים לחולי ALS לפנות למרפאה רב תחומית המתמחה ב-ALS כדי לזכות לטיפול המקסימלי. הטיפול במרפאה כזו יכול לתרום להארכת חיים, לאפשר גישה לטיפולים ולשפר את איכות החיים.

לאתר האגודה הישראלית ל-ALS