מרכז שניידר לרפואת ילדים הודיע על פתיחת מרכז ראשון בארץ לטיפול במחלה התורשתית אוסלר-ובר-רנדו (HHT). הקמת המרכז נועדה להגביר את המודעות למחלה כדי למנוע את הסיבוכים הקשים שעלולים להיגרם ממנה.
המרכז, בניהולו של ד"ר מאיר מי-זהב, פועל כחלק מיחידת הריאות בשניידר, בראשות ד"ר חנה בלאו והוא מהווה חלק מ-29 מרכזים בעולם, המאגדים את הטיפול בחולי HHT.
מדובר בהפרעה גנטית, שהתסמין השכיח הוא דימומים חוזרים ונשנים באף (בדרך-כלל משפחתי), ועלולה לגרום לכדי שבץ מוחי, דימומים ריאתיים ואי-ספיקה נשימתית. מהפרעה זו סובלים כ-0.02% ילדים ומבוגרים, כאשר חלק גדול מהחולים אינם מודעים לכך כי הם סובלים מהפרעה זו. עם זאת, חשוב לציין, כי רוב מקרי דימומי האף אינם קשורים במחלה זו.
המחלה מאופיינת בכלי דם מורחבים המקשרים ישירות בין העורקים והוורידים של איברים שונים בגוף: ריאות, מוח, מעיים ועוד. מאחר שהתסמינים עלולים להופיע באזורים ובאיברים שונים בגוף, וכן עקב היעדר מודעות למחלה ולתסמיניה, המחלה אינה תמיד מאובחנת. למרות שהמחלה קיימת כבר בגיל צעיר, לעתים התסמינים לא יופיעו עד גיל ההתבגרות או בגיל מבוגר.
תגובות
רגע, שקט פה מדי
דעתך חשובה - תהיו הראשונים להגיב על הכתבה