משרד הבריאות סירב לממן תרופה "יתומה"

תסמונת האנטר המונעת התפתחות נורמלית של הגוף היא מחלה גנטית נדירה ובעולם כולו יש רק כ-2,000 בני אדם שסובלים ממנה. בארץ אובחנו 6 מקרים בלבד ואחד מהם הוא ילד בן שנתיים מאזור ירושלים שהוריו מבוטחים בקופת חולים מאוחדת.

מחלות נדירות מסוג תסמונת האנטר מכונות "יתומות" בגלל המחקר המועט המושקע בהן, עם זאת לפני כשנה אישר מינהל התרופות האמריקני כי אנזים ושמו אלפרז משפר את המוטוריקה הפגומה אצל ילדים הלוקים בתסמונת האנטר. ההורים ביקשו מקופת חולים מאוחדת לספק לילדם את התרופה, אבל לנוכח העובדה כי היא אינה כלולה בסל הבריאות ואינה מוגדרת כ"מצילת חיים" ונוכח העלויות הגבוהות שלה - הם נתקלו בסירוב.

מתברר כי מינון התרופה קשור במשקל החולה ומתחשיב שערכה הקופה עולה כי עד גיל 20 תגיע עלות התרופה לאותו ילד, לסכום של כ-70 מיליון שקל. ההורים פנו למשרד הבריאות שסירב לממן את התרופה בעצמו, אבל הפעיל את כל כובד משקלו על-מנת שמבוטחי קופת חולים מאוחדת יממנו אותה, תוך התעלמות מסדרי העדיפויות שקבעה המדינה בסל הבריאות.

טובת הרבים מול סבל בודדים

המקרה הגיע לשולחנו של סמנכ"ל משרד הבריאות עו"ד יואל ליפשיץ, האחראי על קופות החולים מטעם המשרד. ליפשיץ משמש כמעין רגולטור מטעם המדינה, ומתוקף תפקידו היה מנוע מלהתערב, למרות זאת הוא הפעיל מערכת לחצים אישית על ראשי המאוחדת, על-מנת שיממנו את התרופה על חשבונם. כאשר סורב על-ידי מנהל הקופה היוצא עמי סלנט, פנה ליפשיץ לד"ר זאב אהרונסון ראש האגף הרפואי במאוחדת ולחץ עליו לממן את התרופה.

אהרונסון השיב כי מאחר שהתרופה אינה מצילת חיים ואינה כלולה בסל הבריאות, אסור לקופה לממן אותה, בתגובה אמר לו ליפשיץ, "אז תממנו את התרופה ממשכורותיכם". בחוות דעת רשמית כתב אהרונסון: "במבט לאומי יתכן ואין מקום לממן עשרות מיליוני שקלים כדי להציל נפש אחת, כאשר באותו סכום ניתן לאפשר לרבים שנות חיים [איכותיות] במספר רב יותר". אהרונסון הוסיף, כי "המבנה הנפשי של מדינת ישראל מונע את מקבלי ההחלטות מקבלת החלטה מושכלת השוקלת טובת הרבים מול סבל בודדים", ובהנחה כי התרופה תיכנס לסל הבריאות, בשנתיים הבאות, הוא המליץ על מתן הלוואה למשפחה שתאפשר לה את מימון התרופה עד שתוכנס לסל.

תגובת משרד הבריאות

דוברת משרד הבריאות הדגישה כי הילד עבורו נתבקשה התרופה "אינו קרוב משפחה ואינו מכר של אף אחד מעובדי משרד הבריאות שטיפלו בנושא ובכלל זה של סמנכ"ל בית החולים עו"ד יואל ליפשיץ".

הדוברת טענה כי מדובר ב"תרופה חשובה עד כדי הצלת חיים ובנסיבות העניין, לנוכח העובדה כי בקופה מבוטח ילד אחד בלבד הסובל מן המחלה, היתה זו עמדת הנציבות [נציבות קבילות הציבור במשרד הבריאות א.פ] כמו גם הנהלת משרד הבריאות כי מתן טיפול על-ידי הקופה, אף שאינו בסל, הינו ראוי וסביר".