גלית

מסיבת עיתונאים: היערכות ההסתדרות הרפואית לסל התרופות 2007

יום ג', 12.12.06, שעה 11:00 בבוקר, משרדי ההסתדרות הרפואית, רח' ז'בוטינסקי 35, בניין התאומים 2, קומה 11, רמת גן

בשל החלטת הממשלה שלא לעדכן את סל התרופות במהלך 2007, נוצר שוב גירעון בסל, תרופות חיוניות רבות נמצאות מחוץ לסל, כאשר לרוב החולים הנזקקים אין נגישות אליהן.

הרופאים הערים למצוקת החולים סבורים שלא ניתן להמתין עד לעידכון הסל
ב-2008, דבר שייצור פער בלתי נסבל של כמעט שנתיים בין עידכון הסל האחרון לעידכון הסל הבא.

ההסתדרות הרפואית והאיגודים המדעיים הרכיבו, באמצעות מנגנון תעדוף ייחודי, רשימת תרופות חיוניות שיש להכלילן בסל הבריאות ללא דיחוי.

במסיבת העיתונאים תחשוף הר"י את רשימת התרופות המלאה. במפגש ישתתפו גם רופאים בכירים מהאיגודים המדעיים, שיציגו את הטכנולוגיות הרפואיות, וכן נציגי החולים.

סוגיה נוספת שתעמוד על הפרק במסיבת העיתונאים היא ההרכב והמבנה של ועדת הסל. ההסתדרות הרפואית תציג מודל חדש כהרכב אופטימלי של ועדת הסל.

הנך מוזמן/ת.

לפרטים: אורנה כהן, דוברת הר"י : 6100429-03, 7888437-054, ביפר: 24388.

הנדון: תוספת לתקציב סל התרופות 2007 – לא רק לחולי סרטן

מכובדי,
אני פונה אליכם בשם 20 אלף חולי פרקינסון בישראל, ובשם עוד 1,200 איש בישראל שאינם יודעים כי במהלך השנה הקרובה יתברר להם כי גם הם חולים במחלה הנוראה, וזאת לקראת דיוני התקציב 2007.

אנו מפצירים בכם לשנות את ההחלטה לפיה לא תינתן השנה תוספת תקציב לעידכון סל התרופות והטכנולוגיות, וקוראים לכם לתקן בהזדמנות זו את העוול הנורא הנגרם לחולי הפרקינסון.

סל התרופות, במתכונתו הנוכחית, הוא סל "אונקולוגי": למעלה מ-60% מהתקציב בסל מוקדש לתרופות לחולי סרטן. אין עינינו צרה, חלילה, בציבור חולי הסרטן. בוודאי שלא הם אשמים בעוול שגורמת המתכונת הנוכחית של הקצאת המשאבים לחולים אחרים, כמו חולי הפרקינסון, הזקוקים באופן נואש לתרופות שייטיבו איתם ויהפכו את חייהם הקשים מנשוא - לנסבלים.

נכון, מחלת הפרקינסון לכשעצמה אינה הורגת. אם איננו נופלים קורבן לתאונה כלשהי, כתוצאה מתסמיני מחלתנו, אנו יכולים לחיות עם המחלה 20 שנה ואף יותר – וזה הנורא שבדבר: 20 שנה של סבל, כאב, ייסורים, השפלה ומבוכה. 20 שנה שבהן עלינו להוציא מדי חודש 1000 שקל(!) על תרופות שיקלו על סבלנו. 12,000 שקל בשנה, 240,000 שקל לאורך 20 שנה, וזאת לא כולל הוצאות על טיפולים משלימים חיוניים. בחישוב ציני וקר, אך בלתי נמנע, עלות ההוצאות לטיפול במחלת הפרקינסון גבוהה פי כמה מעלות הטיפול בחולה סרטן. ומאידך, החיסכון הכולל בזכות תכשירים אלה שווה עשרת מונים יותר.

עובדה היא, כי מאז שנת 2002 לא נכנס לסל ולו תכשיר אחד לטיפול במחלת הפרקינסון. זאת למרות שבשנים האחרונות חלה קפיצת מדרגה באפשרויות הטיפול במחלה, בין היתר בזכות המצאה ופיתוח ישראלי. חרף יעילותם המוכחת של תכשירי טיפול מתקדמים כגון אזילקט, אפו-גו, קבסר וסטלבו במניעת נכות וסבל, נותרו תכשירים אלה מחוץ לסל. חולי הפרקינסון, ולמעשה רק אלה שידם משגת, נאלצים לממנם מכיסם.

זוהי מציאות אכזרית ומתסכלת עבורנו, שכן אנו מודעים לקיומם של אותם אמצעים תרופתיים לניהול מחלתנו חשוכת המרפא – תכשירים שמקלים באופן משמעותי על הרעד, על נוקשות השרירים ועל איטיות התנועה, על הפרעות הדיבור, הפגיעה במערכת העיכול ושאר התסמינים הנוראים. תסמינים אלה מייצרים תלות פיזית, נפשית וכלכלית, ומובילים לתלות סיעודית מוחלטת.

נוטים לחשוב בטעות, שמחלת הפרקינסון פוגעת בקשישים בלבד, אך העובדות הן שכ-5% מכלל החולים הם בני פחות מ-40 בעת אבחונם, והסטטיסטיקה מעידה על מגמה מובהקת של הצערת המחלה! כל אחד מאיתנו נמצא למעשה בתוך קבוצת הסיכון, שכן המחלה פוגעת באחד מכל אלף אנשים בוגרים.

מחלתנו גוזלת מאיתנו את המשאבים הפיזיים והנפשיים הנדרשים לניהול מאבק ציבורי. בשארית כוחותינו הדלים אנו פונים אליכם אפוא ומבקשים: אל תפלו אותנו מול חולי הסרטן. כמוהם, גם אנו, תומכים בהצעת החוק לעידכון קבוע של תקציב סל התרופות ב-2% מדי שנה. ובמקביל, אנו מבקשים מכם להקצות כבר בשנה הקרובה תוספת לסל התרופות, שתוקדש לתכשירים החיוניים לנו, חולי הפרקינסון. כי את הקיפוח שלנו, אפשר גם אפשר לרפא.

בברכה,

דניאל נוימן
יו"ר עמותת
פרקינסון בישראל.